(Бета-Ројтерс) – Емелие Олсон муче халуцинације и ноћне море. Када се пробуди, она је често парализована, неспособна да правилно дише, или позове у помоћ. Током дана она једва може да остане будна, а често пропушта школу или дружење са пријатељима. Она је само 14, али с времена на време она се пита да ли је њен живот вредан живљења.
Емелие је једно од око 800 деце у Шведској и другде у Европи, који је добило нарколепсију, неизлечив поремећај сна, након што је вакцинисано вакцином Пандемрик Х1Н1 против свињског грипа коју је произвела британска фирма Глаксо Смит Клајн у 2009.
Финска, Норвешка, Ирска и Француска такође имају раст случајева нарколепсије, и људи који су упознати са резултатима истраживања које ће ускоро бити објављено у Британији кажу да ће то ће показати сличан образац раста нарколепсије и код деце у Британији.
Њихова судбина, суочавање са болешћу која уништава нормалан живот, развија се у оно што здравствени званичник који је координирао Шведску кампању вакцинације назива “медицинском трагедијом” која ће захтевати раст научне и медицинске пажње.
Европски регулатор за лекове је пресудио да Пандемрик више не треба да се користи код људи старости испод 20 година. Главни медицински официр ГСК-а за вакцине, Норман Бегг, каже да његова фирма сматра да је питање веома озбиљно и да је “апсолутно посвећена истини”, али додаје да још увек не постоји довољно података или доказа који указују на узрочно-последичну везу.
Други – укључујући Еммануела Мигнота, једног од водећих светских стручњака за нарколепсију, који се финансира од стране ГСК да истражује даље – слаже се даје потребно више истраживања, али каже да докази већ јасно показују у једном правцу.
“Нема уопште сумње у мом уму да је Пандемрик повећао појаву нарколепсије код деце у неким земљама – и вероватно у већини земаља”, каже Мигнот, специјалиста за поремећаје спавања на Станфорд универзитету у Сједињеним Државама.
30 МИЛИОНА ВАКЦИНИСАНО Пандемриком
У целини, ГСК вакцину примило је више од 30 милиона људи у 47 земаља током 2009-2010 Х1Н1 еппидемије свињског грипа. Зато што садржи адјувант, или бустер, није коришћена у Сједињеним Државама зато што су регулатори тамо опрезни код вакцина које садрже адјувант (додатак).
ГСК каже да је 795 људи широм Европе оболело од нарколепсије, од када је почела употреба вакцине у 2009.
Питања о томе како су случајеви нарколепсије повезани са Пандемриком, шта су били окидачи и биолошки механизми, и да ли можда постоји генетска предиспозиција тренутно су предмет дубоког научног истраживања.
Међутим, стручњаци на свим странама су опрезни. Ретки нежељени ефекти могу се брзо развити у “страх од вакцина” што прети да измакне контроли и баци сумњу на оно што један од најбољих европских стручњака грипа назива “дугачком сенком” јавног поверења у вакцине које контролишу потенцијалне убице попут малих богиња и дечије парализе.
“Нико не жели да буде следећи Вејкфилд”, рекао је Мигнот, позивајући се на сада дискредитованог британског доктора Ендрју Вакефиелда, који је пре неколико деценија изазвао реакцију против малих богиња, заушака и рубеоле (ММР) “лажним тврдњама” у вези тих вакцина и њиховој вези са аутизмом.
Са истраживањима нарколепсије, нема назнака да су налази дело једног лажног доктора?!
Независни тимови научника објавили су студије из Шведске, Финске и Ирске које показују да је ризик од развијања нарколепсије после 2009-2010 вакцинације Пандермриксом између седам и 13 пута већи за децу која су добила Пандемрикс него за невакцинисане вршњаке.
“Ми заиста желимо да стигнемо до дна свега овога и није у интересу никоме ако постоји сигурносни проблем који треба решити да било шта заташкава.”, Рекао је представник ГСК Бегг.
Живот се променио
Емелини родитељи, Чарлс и Мари Олсон, кажу да је била врхунски студент и да је волела да свира клавир, узимала часове тениса, бавећи се уметношћу и забављајући се са пријатељима. Али њен живот је почео да се мења почетком 2010, неколико месеци након што је вакцинисана Пандемриком. У пролеће 2010, они су приметили да је често уморна, са потребом да спава кад дође кући из школе.
Али није било све до маја, када је почела са колапсима у школи, и тада је свима постало јасно да се нешто озбиљно дешава.
Доживотни напади дневне поспаности, нарколепсија доноси кошмаре, халуцинације, парализу сна и епизоде каталепсије – када јаке емоције активирају изненадан и драматичан губитак мишићне снаге.
У случају Емелије, забава је емоционални окидач. “Ја не могу да се смејем или да се нашалим са мојим пријатељима, јер тада дође катаплексија и ја колабирам”, рекла је она у интервјуу у њеној кући у шведском граду.
Процењује се да нарколепсија утиче на између 200 и 500 људи на милион и то је доживотно стање. Нема познатог лека и научници не знају шта га изазива. Али они знају да пацијенти имају дефицит можданог неуротрансмитера под називом орексин, такође познат као хипокретин, који регулише будност.
Истраживање је показало да су неки људи рођени са варијантом гена познатог као ХЛА, што значи да имају низак проценат хипокретина, чинећи их подложним нарколепсији. Сматра се да око 25 одсто Европљана има ову генетску рањивост.
Када су се у новембру прошле године вратили резултати теста на хипокретин код Емелије, она је имала само 15 одсто нормалног износа, што је типично за тешку нарколепсију са катаплексијом.
Озбиљност њене нове чудне болести натерао ју је да размишља о животу много више од својих пријатеља тинејџерима: “У почетку нисам стварно желела да живим више, али сада сам научила да стварима управљам боље”, рекла је она.
Окидачи?
Научници који истражују ове случајеве траже одговоре у адјувансима Пандемрика, посебно једним са називом АС03.
Неки сугеришу АС03, или можда његов ефекат повећања а неки чак сматрају да Х1Н1 грип, може да изазове појаву нарколепсије код оних који су осетљиви на ХЛА ген варијанту.
Ангус Никол, експерт за грип Европског центра за превенцију и контролу болести (ЕЦДЦ), каже да гени могу да играју велику улогу, али да не говоре целу причу.
“Да, постоји генетска предиспозиција за овај услов, али она сама не може да објасни ове случајеве”, рекао је он. “Ту је било нешто са давањем ове специфичне вакцине. Да ли је то била вакцина плус генетска предиспозиција или трећи фактор – као нека друга инфекција -.. Ми једноставно не знамо још увек”
ГСК финансира истраживање у Канади, где је њена адјувант вакцина Арепанрик, слична Пандемриксу, коришћена током 2009-2010 пандемије. Студија неће бити завршена до 2014, а неки стручњаци страхују да не може да баци много новог светла, јер су вакцине биле сличне, али не баш исте.
То све оставља ову истрагу са далеко више питања него одговора, и много више истраживања која тек треба да уследе.
Да ли је вредело?
Седећи у својој стакленој канцеларији на врху пословне зграде са погледом на Мариа Магдалена цркву у Стокхолму, Горан Стиернстедт, доктор који је постао здравствени радник, провео је многе тешке сате размишљајући о ономе што се десило у његовој земљи током пандемије свињског грипа, питајући се да ли би ствари биле другачије .
“Велико је питање да ли је све било вредно тога и ретроспективно морам да кажем да није било?”, рекао је он у интервјуу Ројтерсу.
Будући богата земља, Шведска је била у предњем реду за пандемијске вакцине. Шведска је добила Пандемрик од ГСК чим је био доступан, а национална кампања вакцинације успешна са вишеод 59 одсто вакцинисаног становништва, што значи да је око 5 милиона људи добило вакцину.
Стиернстедт, директор за здравство и социјалну заштиту у шведској асоцијацији локалних власти и региона, помогао је координирање кампање вакцинације широм 21 региона Шведске.
Светска здравствена организација (СЗО) каже да је од пандемије 2009-2010 умрло 18.500 људи, иако је прошле године истраживање рекло да је укупан број може бити и до 15 пута већи.
Док процене варирају, Стиернстедт каже да је шведска масовна вакцинација сачувала између 30 и 60 људи смрти од свињског грипа. Ипак, пошто је пандемија окончана, више од 200 случајева нарколепсије пријављено је у Шведској.
Са ове временске дистанце, овај ризик-корист биланс је неприхватљив. “Ово је медицинска трагедија”, рекао је он. “Стотине младих људи који си имали своје животе сада су готово уништени.”
Пандемије ванредне ситуације
Ипак, проблем са ризицима давања анализе је да они често изгледају радикално другачије када се свет суочава са пандемијом која потенцијално може да збрише милионе и када се из исте изађе релативно нетакнуто, као што је случај са Х1Н1, за који се испоставило да је много блажи него што се првобитно страховало.
Дејвид Салисбури, директор имунизације британске владе, каже: “ту лежи опасност и тешкоћа, рада у јавном здравству”.
“У случају тешке пандемије, ризик од смрти је далеко већи од ризика нарколепсије”, рекао је он Ројтерсу. “Да смо провели дуже времена у развоју и тестирању вакцине на веома великом броју људи и да смо чекали да видимо да ли је неко од њих развио нарколепсију, много становништва је могло да умре.”
Пандемрик је овлашћен од стране европских регулатора дроге користећи такозвану “моцк-уп процедуру”, која омогућава да се вакцина употреби уочи могуће пандемије грипа преко неког другог типа грипа. У случају Пандемрика, замена је била Х5Н1 птичјег грипа.
Када СЗО прогласила пандемију, ГСК је заменио моцк-уп врсту грипа са Х1Н1 грипом да би произвео Пандемрикс.
ГСК каже да је финална верзија Х1Н1 тестирана на око 3.600 пацијената, укључујући и децу, адолесценте, одрасле и старе, пре него што је почела употреба.
ЕЦДЦ-а Никол каже да је употреба система за рано упозоравање који дају прецизније анализе опасности типа грипа јесте најбољи начин да се смањи ризик од овакве врсте трагедија у будућности.
Салисбури се слаже и каже да напредак ка универзалној вакцини против грипа – коју не би требало мењати у последњем тренутку када се појави нова врста грипа – смањило овакву врсту ризика.
“У идеалном случају, имали бисмо бољу вакцину која би функционисала против свих типова грипа и не би требало да бринете о томе икада поново,” рекао је он. “Али то је далеко.”
Научници се суочавају са годинама истраживања и истраге, док Емели само жели да искористи од живота што више.
Она невољно прихвата да то уради и потребан јој је коктел лекова да само покуша да контролише симптоме нарколепсије. Стимуланс Риталин и пилула за спавање Собрил преписани су Емиелие за дневну поспаност и ноћне страхоте. Затим, ту је и Прозак у покушају да јој се стабилизује и ограничи катаплексија.
“То је једна од ствари која ме чини да се осећам веома непријатно”, објашњава она. “Пре него што сам добила ово стање ја нисам узимала било какве пилуле, а сада морам да узимам много -.. Можда за остатак мог живота. Није добро да се узимају толики лекове, нарочито када знате да имају споредне ефекте”
(Извештавање Кејт Келланд; Едитинг би Вилл Ватерман)
Ројтерс
Фото: Ројтерс
превод: Србија данас
